Grazie ragazzi,
siete sempre gentili e affettuosi
Giovanni è mio miglio Mirko.
4 anni fa (esatti
) quando aveva 11 mesi, ci diagnosticarono la Distrofia Muscolare di Duchenne.E' una malattia genetica e degenerativa
In pratica il suo organismo non producendo distrofina, col passare del tempo si indebolisce sempre più
I muscoli perdono vigore e forza
Prima con le gambe, perdendo la deambulazione intorno ai 8 10 anni, poi braccia, mani e ovviamente cuore e polmoni
Le stime di vita sono sui 35 40anni in quanto ad oggi non esiste una cura
La ricerca è l'unica speranza che abbiamo
Nel mondo e in Italia esiste Parent Project, un'associazione no profit che aiuta le famiglie e ovviamente i malati
http://www.parentproject.it/
Come puoi capire all'interno di una famiglia una diognosi di questo tipo è un terremoto sia dal punto di vista psicologico che pratico
Allo stato attuale Giovanni, che a settembre compie 5 anni, ha difficoltà a correre, salire e scendere le scale e saltare.
Di notte (quando non fa i capricci!) indossa dei tutori notturni che gli bloccano la caviglia a 90° in modo da flettere il tendine.
Inoltre quasi tutte le settimane fa delle sedute di fioterapia proprio per tentare di rallentare il più possibile il decorso della malattia.
Noi ce la mettiamo tutta per rendergli una vita il più possibile felice e spensierata come è giusto che sia per un bambino della sua età, ma il tempo non gioca a nostro favore
L'ho fatta un po' lunga, ma ci tenevo a far sapere agli iscritti che non mi conoscono, la malattia di Giovanni.
Qui dentro ci sono persone che ci hanno aiutato molto, sia tramite le donazioni o il 5X1000, sia semplicemente interessandosi e prendendo a cuore una vicenda che di fatto poteva anche non interessargli e per questo non finirò mai di ringraziarle
Grazie ancora
